À PROPOS DE NOUS
NOUS COMPRENONS CE QUE VOUS VIVEZ, CAR NOUS SOMMES PASSÉS PAR LÀ NOUS-MÊMES.
Comprendre l’insuffisance rénale, la dialyse et la greffe de rein n’est pas facile. NOUS POUVONS VOUS AIDER.
Les ambassadeurs de la transplantation sont des personnes greffées ou des donneurs vivants qui souhaitent vous faire part de leur expérience et vous accompagner tout au long de votre parcours.
Nos recherches
En 2016, le nombre de greffes de rein provenant de donneurs vivants stagnait depuis plus de dix ans. Cette situation a incité un groupe de patients et de donneurs potentiels à se réunir pour discuter des obstacles à la transplantation rénale et des solutions possibles. Une recommandation clé issue de cet atelier a été la mise en place d’un programme de soutien par les pairs au sein des hôpitaux. Ce programme permettrait aux patients, à leurs familles et aux donneurs potentiels d’échanger régulièrement avec des personnes ayant réussi leur greffe. Peu après, le Programme des ambassadeurs de la transplantation (PAT) a été mis sur pied par un groupe de bénévoles dévoués et est devenu l’un des 18 projets de recherche multidisciplinaires qui allaient constituer Can-SOLVE CKD, un réseau national de recherche sur les maladies rénales regroupant des chercheurs et des patients.
L’intégration du PAT au sein des 27 hôpitaux de soins rénaux régionaux de l’Ontario repose essentiellement sur une collaboration continue avec le Réseau rénal de l’Ontario (RRO) et le Réseau Trillium pour le don de vie (RTDV), dans le cadre de la Stratégie d’accès à la transplantation rénale (ATR). Cette stratégie vise à augmenter le nombre de greffes provenant de donneurs vivants en Ontario.
Compte tenu de son succès en Ontario, d’autres centres de soins rénaux à travers le Canada ont lancé ou envisagent de lancer leur propre Programme des ambassadeurs de transplantation.
EN SAVOIR PLUS
La différence du PAT
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Les ambassadeurs du PAT sont des bénévoles inscrits dans les hôpitaux de soins rénaux et font l’objet d’une vérification de l’habilitation à travailler auprès de personnes vulnérables (VHPV).
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Les ambassadeurs de la transplantation reçoivent une formation continue sur la protection de la vie privée, la confidentialité et l’amélioration du programme.
3
Le PAT a débuté comme une étude de recherche et respecte des protocoles stricts de protection de la vie privée et de confidentialité, initialement approuvés par le Comité d’éthique de la recherche (CER).
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Les ambassadeurs de la transplantation sont intégrés et présents dans les cliniques de soins rénaux de l’Ontario afin de donner de l’espoir aux patients et de normaliser l’idée de la transplantation.
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Les ambassadeurs de la transplantation sont disponibles pour offrir du soutien en clinique et par vidéoconférence, téléphone ou courriel.
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Le Programme d’ambassadeurs de la transplantation (PAT) effectue des analyses et des rapports rigoureux afin de comprendre ses répercussions. Le programme apporte-t-il un soutien aux patients et aux donneurs et contribue-t-il à améliorer leur expérience en matière de greffe et de don?
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Le PAT vise à créer des liens durables avec les patients et les donneurs et de les mettre en relation avec des ambassadeurs ayant des parcours ou des expériences similaires.
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Les ambassadeurs de la transplantation sont de vraies personnes, et non pas de simples témoignages, que les patients et les donneurs de rein potentiels peuvent contacter directement.
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Le PAT est un programme indépendant, axé sur les patients et dirigé par eux, animé par des bénévoles passionnés qui sont eux-mêmes donneurs ou receveurs de rein.
Le docteur Amit Garg avec Susan McKenzie (à gauche). Le docteur Garg est le chercheur principal qui assure la direction et la supervision de la recherche scientifique du projet depuis 2016. Susan est cofondatrice, patiente partenaire principale et présidente provinciale du programme.
In addition to public grant support, partial funding to deliver TAP has been provided by Astellas Pharma Canada Inc.