FOIRE AUX QUESTIONS
- SAVIEZ-VOUS?
- Qu’il est possible de recevoir une greffe de rein avant la dialyse
- Que le processus de préparation d’un receveur ou d’un donneur en vue d’une greffe peut prendre plus d’un an
- Qu’il est possible de recevoir ou de donner un rein à un âge avancé
FAQ POUR LES RECEVEURS DE REIN
POSSIBILITÉ D’ÉVITER LA DIALYSE
Trouver un donneur vivant à un stade précoce de votre maladie rénale peut vous permettre d’éviter complètement la dialyse. On parle alors de greffe préemptive. Sans donneur vivant, vous devrez attendre d’être en dialyse avant d’être inscrit sur la liste d’attente pour une greffe provenant d’un donneur décédé. L’attente pour une telle greffe de rein provenant d’un donneur décédé peut durer de 4 à 7 ans. Chaque rein donné par un donneur vivant signifie une personne de moins sur la liste d’attente pour une greffe provenant d’un donneur décédé.
LE REIN GREFFÉ DURE SOUVENT PLUS LONGTEMPS
Un rein greffé provenant d’un donneur vivant dure souvent plus longtemps. Ceci s’explique en partie par le fait que l’on dispose de plus de temps pour effectuer les tests nécessaires afin d’obtenir une meilleure compatibilité tissulaire entre le donneur et le receveur. Une meilleure compatibilité tissulaire signifie une meilleure adaptation du greffon et réduit le risque de rejet.
Un rein provenant d’un donneur vivant peut durer en moyenne 15 à 18 ans, contrairement à 10 à 15 ans pour un rein provenant d’un donneur décédé. Cela s’explique principalement par les nombreux tests effectués sur le donneur afin de s’assurer de sa bonne santé et de son excellente fonction rénale.
Un rein provenant d’un donneur vivant fonctionne généralement immédiatement chez le receveur. Tandis qu’un rein provenant d’un donneur décédé peut mettre plusieurs jours, voire plusieurs semaines, avant de fonctionner normalement. Pendant ce temps, le receveur peut avoir besoin de séances de dialyse.
DÈS MAINTENANT.
Il n’est jamais trop tôt pour se renseigner sur la greffe. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé pour naviguer le processus si vous avez besoin d’une greffe.
TENEZ VOS PROCHES INFORMÉS DE VOTRE ÉTAT DE SANTÉ.
Il est important d’informer votre famille dès que possible de la possibilité d’une greffe de rein (même si vous ne deviez jamais en avoir besoin!) afin que chacun ait le temps de réfléchir à la manière de vous aider ou de vérifier sa compatibilité, avant que la situation ne devienne urgente et pendant que vous êtes encore en bonne santé.
LIGNES DIRECTRICES CANADIENNES SUR L’ADMISSIBILITÉ À UNE GREFFE DE REIN
Tous les patients atteints d’insuffisance rénale terminale peuvent être considérés pour une greffe de rein. Cependant, tout le monde n’est pas nécessairement admissible. Si vous ne savez pas si vous êtes admissible à une greffe, consultez votre néphrologue pour en être certain. Il existe peut-être des mesures que vous pouvez prendre pour devenir admissible.
LES CRITÈRES D’ADMISSIBILITÉ PEUVENT VARIER SELON LE TEMPS ET LE LIEU.
Par exemple, de nombreux programmes acceptent des patients et des donneurs de rein plus âgés, et même des patients présentant d’autres problèmes de santé sous-jacents. Les critères d’admissibilité à une greffe de rein évoluent et se sont élargis au fil du temps. Il est recommandé de consulter votre néphrologue pour savoir si vous remplissez les conditions requises. Une évaluation approfondie est nécessaire pour déterminer votre admissibilité.
Pour plus d’informations sur les critères d’admissibilité à une greffe : Cliquez ici
Nous rencontrons de nombreux patients, qu’ils soient à un stade précoce ou avancé d’insuffisance rénale, qui espèrent ne jamais avoir besoin de dialyse ni de greffe de rein. Que vous ayez besoin d’une greffe ou non, il est important de s’informer, au cas où.
Par exemple, les meilleurs résultats sont obtenus grâce à une greffe à partir d’un donneur vivant, voire une greffe préventive avant la dialyse.
Il est donc essentiel de rester en contact avec vos proches qui pourraient être disposés à se faire dépister à mesure que votre insuffisance rénale progresse.
Pour la plupart des receveurs, le parcours pour obtenir un rein d’un donneur vivant ne consiste pas à « oser demander ».
Il s’agit plutôt d’OSER EN PARLER
Nous vous suggérons simplement de parler de votre situation avec vos proches à chaque étape. Certaines personnes ignorent peut-être la gravité de votre situation ou comment elles peuvent vous aider. Vous serez peut-être surpris du soutien que vous recevrez et du nombre de personnes prêtes à vous aider!
Certaines personnes ont réussi à obtenir un rein grâce aux réseaux sociaux, en partageant leur histoire. Des ambassadeurs peuvent vous accompagner dans cette démarche si vous le souhaitez.
Nous sommes là pour dialoguer! La plupart des patients trouvent que le simple fait de parler de leur expérience avec des personnes de confiance est un excellent moyen d’entamer le dialogue. Les personnes qui comprennent votre situation vous demanderont souvent comment elles peuvent vous aider.
Aider quelqu’un à améliorer sa qualité de vie, tout en sachant que le don de rein n’a pas de répercussions sur l’espérance de vie, peut être très gratifiant pour le donneur vivant. Les donneurs vivent une vie saine et normale avec un seul rein.
FAQ POUR LES DONNEURS DE REIN POTENTIELS
CONNAÎTRE SON GROUPE SANGUIN
Les premières étapes pour déterminer votre admissibilité au don de rein consistent à examiner vos antécédents médicaux et à déterminer votre groupe sanguin. Il est important que le donneur ait un groupe sanguin compatible avec celui du receveur. Vous pouvez connaître votre groupe sanguin en faisant prélever un échantillon de sang par votre médecin de famille ou votre coordonnateur de greffe. De plus, de nombreux donneurs de sang détiennent une carte de la Société canadienne du sang indiquant leur groupe sanguin.
CONTACTER UN COORDONNATEUR DE DONS VIVANTS
La première étape pour déterminer votre admissibilité est de remplir un formulaire d’antécédents médicaux. Ces renseignements seront examinés par l’équipe de greffe rénale, qui déterminera votre admissibilité. Le coordonnateur de greffe rénale vous contactera une fois vos antécédents médicaux examinés afin de discuter des prochaines étapes.
Liste des centres de don de rein vivant
Vous pouvez envisager le don croisé de rein (DCR). Ce programme est géré par la Société canadienne du sang. Il permet à un donneur d’une paire incompatible de faire un don à un autre receveur au Canada avec lequel il est compatible, tandis que son receveur initial reçoit un rein d’un autre donneur vivant compatible inscrit au programme. Dans ce programme, un donneur ne fera un don de rein que si son receveur initial reçoit un rein provenant d’un autre donneur vivant inscrit dans le programme.
Programme de don croisé de rein
TAUX DE RÉUSSITE ÉLEVÉ
Une greffe de rein provenant d’un donneur vivant présente généralement un taux de réussite plus élevé, car le rein peut être plus compatible génétiquement, et par conséquent, moins susceptible d’être rejeté. De plus, le délai entre les interventions chirurgicales du donneur et du receveur est généralement minimal, ce qui peut améliorer la survie à long terme du greffon. L’intervention chirurgicale peut être planifiée à un moment où le donneur et le receveur sont en meilleure santé, ce qui a un effet positif sur le temps de guérison.
En général, les receveurs d’un rein provenant d’un donneur vivant présentent un taux de réussite de 95 % un an après la greffe, et les reins greffés provenant d’un donneur vivant peuvent rester fonctionnels pendant 15 à 18 ans. Le taux de réussite est également élevé pour les greffes provenant d’un donneur décédé. 85 à 90 % de ces reins fonctionnent correctement un an après la greffe et ils ont une durée de vie moyenne de 10 à 15 ans.
Bien que l’équipe de greffe rénale ne puisse pas prévoir quand l’intervention chirurgicale aura lieu, si les évaluations du donneur et du receveur sont terminées, le processus peut, selon le centre de greffe, ne prendre que six (6) mois entre le début des démarches et la date de l’opération. En comparaison, un receveur inscrit sur la liste d’attente pour un donneur décédé peut être obligé d’attendre de 2 à 8 ans avant d’être greffé. Les patients ayant reçu un nouveau rein ont souvent le sentiment d’avoir retrouvé une nouvelle vie.
(Source : https://www.lhsc.on.ca/multi-organ-transplant-program/living-kidney-donation#)
RISQUES COMPARABLES À CEUX D’UNE INTERVENTION CHIRURGICALE MAJEURE
Le don de rein est une intervention chirurgicale majeure. Bien que les donneurs vivants soient en bonne santé, il existe des risques liés à toute intervention chirurgicale. Cette intervention est comparable à l’ablation de la vésicule biliaire. L’équipe soignante vous expliquera en détail les risques encourus.
SUIVI
De nombreux donneurs de rein bénéficient désormais d’un suivi annuel par un néphrologue. Renseignez-vous auprès de votre centre pour savoir s’il offre ce service important aux donneurs.
Pourquoi le don de rein pourrait vous convenir
BILAN DE SANTÉ COMPLET
Des problèmes de santé insoupçonnés pourraient être détectés lors de votre bilan de santé. Le cas échéant, vous pourriez obtenir plus rapidement les soins médicaux nécessaires.
UNE OCCASION DE SAUVER UNE VIE
Vous pourriez bénéficier de la satisfaction de voir votre receveur retrouver sa santé. La plupart des donneurs vivants affirment qu’ils referaient le même choix. Des études ont démontré que le don d’un rein procure un sentiment de satisfaction et renforce les liens familiaux et amicaux.
PARLEZ À QUELQU’UN QUI A DÉJÀ FAIT UN DON
Si vous souhaitez parler à quelqu’un qui a vécu cette expérience, contactez l’un de nos ambassadeurs du don d’organe vivant.
ARRÊT DE TRAVAIL
Combien de temps devrais-je m’absenter du travail? La convalescence complète peut prendre jusqu’à 12 semaines. Vous pourrez peut-être reprendre le travail dans un délai de trois à six semaines, selon le type de travail que vous faites. Avant l’opération, vous devrez peut-être également vous absenter du travail pour des examens et rendez-vous médicaux, des séances de consultation et d’autres aspects du processus d’évaluation avant le don.
Selon la province où la greffe aura lieu, des programmes de remboursement sont offerts aux donneurs vivants, comme le programme de remboursement du Réseau Trillium pour le don de vie en Ontario ou celui offert par Transplant Québec au Québec. Pour plus d’informations spécifiques à chaque province, veuillez consulter notre Centre de ressources.
COUVERTURE DES CONGÉS DE MALADIE PAR L’EMPLOYEUR
Les donneurs qui travaillent peuvent souvent bénéficier d’une couverture des congés de maladie dans le cadre du régime d’assurance maladie de leur employeur.
Pour plus d’informations sur le programme de remboursement Ontarien du Réseau Trillium pour le don de vie, cliquez ici.
Pour plus d’informations sur le programme de remboursement de Transplant Québec : cliquez ici (insérer le lien vers https://www.transplantquebec.ca/don-vivant)
Pour plus d’informations sur le programme de remboursement Ontarien du Réseau Trillium pour le don de vie, cliquez ici.
POUR POUVOIR DONNER UN REIN À VOTRE ENFANT, IL EST INDISPENSABLE DE CONSERVER UNE EXCELLENTE SANTÉ EN VIEILLISSANT.
Si votre enfant a besoin d’une greffe de rein plus tard, vous pourriez ne plus être en assez bonne santé pour faire un don à ce moment-là. Vous pourriez alors dépendre d’une personne autre que les parents de votre enfant.
Les chances que votre enfant ait besoin d’une greffe, et que vous soyez en mesure de faire un don à ce moment-là, sont assez faibles, surtout s’il n’y a pas d’antécédents de problèmes rénaux dans la famille.
Se renseigner sur le don de rein de votre vivant vous permettra d’être mieux informé si votre enfant ou un autre membre de votre famille a besoin d’une greffe de rein à l’avenir. De plus, les tests complets que vous subirez en tant que donneur permettront de déceler d’éventuels liens génétiques ou maladies.
